Membro Concorre ....

e ganha prata ... e agora de bronze na Paraolimpíada de Londres

Setembro 2012

Parabéns a Helena Kearney e fresco senhor que acrescentaram uma medalha de bronze para a medalha de prata anteriormente venceu no Campeonato Individual de Adestramento nos Jogos Paraolímpicos de Londres. Ela agora tem um total de três medalhas de ter contribuído para uma medalha de bronze para a equipe Equestre irlandês! Bem feito para todos os interessados.

Um dos nossos membros, Helen Kearney, que já ganhou uma medalha de bronze como Cavaleiro Hipismo Adestramento Pará na Bélgica, os europeus em 2011, está a competir nos Jogos Paraolímpicos de Londres, com seu cavalo, o Sr. Cool. Por favor, consulte mais informações através dos links abaixo.

ATAXIA IRLANDA desejo Helena e Sr. fresco o 'muito melhor sorte "em sua busca por uma medalha em Londres.

www.paralympics.ie/athlete/helen-kearney/

www.helenkearney.ie

Viver Com A Condição

Um certo número de sintomas de ataxia Friedreichs pode ser tratada.É usual para um neurologista para ajudar a fazer o diagnóstico inicial e, durante os períodos de revisão, para organizar os tratamentos adequados e terapias. Estes incluem avaliações cardíacas, tratamentos ortopédicos, fisioterapia, terapia ocupacional e da fala, o aconselhamento ea orientação de assistentes sociais. 

O Que É Friedreichs Ataxia?

Friedreichs Ataxia é uma doença genética e progressiva do sistema nervoso central, que geralmente se manifesta em crianças entre as idades de seis e 16 anos. No entanto, em alguns casos, o aparecimento de outros Friedreichs e Ataxias genéticas podem ser muito mais tarde. Por causa do fator genético mais de uma pessoa em uma família pode ser afetada. Os sintomas gerais são falta de jeito, dificuldades de equilíbrio, falta de coordenação e, com o tempo, na articulação das palavras. Embora não exista nenhum tratamento específico para qualquer das Ataxias conhecidos, pesquisa fundamental em todo o mundo é a sua patogénese em curso, e não são, em qualquer caso, de várias maneiras em que a carga de doentes e os seus parentes podem ser iluminados. Nos últimos anos, os genes defeituosos que causam várias das Ataxias genéticos, foram identificados e, por conseguinte, os ensaios clínicos, pode ser realizada para identificar a Ataxia particular e / ou para estabelecer se os outros irmãos são portadores de um gene defeituoso. Informações e ajuda a este respeito podem ser obtidas entrando em contato com a Irlanda Ataxia.

O que causa Friedreichs ataxia e outros Ataxias genéticas?

Ataxias genéticas são herdadas. Existem basicamente duas formas de Ataxias hereditárias. Estes são conhecidos como recessiva e dominante.

Recessivo Ataxia

Recessivo Ataxia geralmente tem um início na infância. Embora não haja histórico familiar de tal desordem, que irá ocorrer se ambos os pais são portadores do gene defeituoso. Normalmente, os pais serão totalmente inconsciente desse fato, até que um de seus filhos mostra sinais de problemas de equilíbrio e coordenação - geralmente após a idade de seis anos. Cada pai tem duas cópias de cada gene e para aqueles com um gene defeituoso cada um há uma chance em quatro, com cada gravidez, que a criança vai herdar o gene defeituoso de cada pai. Em tais casos, a criança irá desenvolver uma ataxia genética.

Se você tem um parente que foi diagnosticado com uma ataxia e gostaria de ser testado para ver se você é um portador, uma carta de referência teria de ser enviado pelo seu médico de família para:

Professor Andrew Green 

Diretor 

do Centro Nacional de Genética Médica 

do Hospital de Nossa Senhora para Crianças Doentes 

Crumlin 

Dublin 12

Ataxia Dominante

Ataxia dominante ocorre quando um gene defeituoso, em apenas um dos pais, faz com que a anormalidade. Neste exemplo, o gene normal não compensa a anormalidade. Há 50% de chance de que a criança vai herdar o gene anormal do pai e, assim, desenvolver a ataxia. Há também uma chance de 50% a criança vai herdar o gene bom e, portanto, não será afetada e não vai passar o gene ruim para a geração seguinte. Normalmente, o início de Ataxias Dominantes ocorre mais tarde na vida. Existem vários outros, tais Ataxias Ataxia cerebelar um que normalmente ocorrem na vida adulta, mas os sintomas são muito semelhantes aos apresentados para as Ataxias outros.

Final Avenida Brasil.

Como eu adoro novela vou postar um comentário.
A Novela desde o começo nos mostra a realidade em ficção pois nem tudo se começa ou termina como uma novela.
O Autor e Diretor da novela tenta de alguma forma nos mostrar caminhos certos, caminhos errados, moçinha, bandido, vingança e etc, mais como nem tudo é perfeito(perfeito somente Deus) em minha opinião ele errou em o Tufão não perdoar a Carminha, pois entre todas as coisas do mundo o perdão é divino.
Eu gostei muito da novela, porém dexei aqui minha opinião já que a Carminha se redimiu, pagou pelo que fez tornando a vingança o maior vilão da história merecia o perdão de Tufão que como conta a novela um homem espetacular, mais nem tanto pois não tem a humildade de perdoar.
Até Salve Jorge...

**Atenção: 25 de Setembro, Dia Internacional da Concietização da Ataxia**

25 de Setembro, dia Internacional da Concientização Ataxia.


"Existem muitos tipos de Ataxia; esses distúrbios neurológicos raros geralmente têm sintomas iniciais a falta de equilibrio e perda de coordenação. Conforme a doença progride, afeta a mobilidade e fala, muitas vezes levando a dependência física total. 

Apesar dos esforços internacionais de pesquisa, no momento, não há tratamento ou cura conhecidas. Uma enorme sensação de isolamento muitas vezes acompanha o diagnóstico, indivíduos afetados acredita-se ser a única pessoa no mundo com a doença. Para piorar a situação, eles são muitas vezes vistos como bêbados ou doentes mentais e são por muitas vezes ironizados, como na maioria dos casos, as funções mentais não são prejudicados, sentem-se cada vez mais acuados. Por tais razões, a necessidade de sensibilizar o público para esta condição é fundamental.


Como acontece com qualquer doença rara, grupos de apoio especializados são poucos e distantes entre si. Há, naturalmente, as organizações nacionais que coordenam atividades angariação de fundos para a investigação e, na maioria dos casos, realizar reuniões de membros em uma base anual. O fato de que muitos indivíduos afetados vivem longe de todos os outros, isto significa que o seu isolamento é muitas vezes reforçado pela ausência de qualquer contacto regular com os outros em uma situação semelhante".

Fonte: Internaf.

MEU TRATAMENTO!

SãO PAULO - SP
Instituição : HOSPITAL SÃO PAULO
Médico Responsável : Dr.José Luís e equipe (tenho muito orgulho de  te-ló como médico.)
Endereço : Rua Napoleão de Barros, 710 - Vl. Clementino (entre Pedro de Toledo e Borges Lagoa)
Instruções:

Dirija-se ao Hospital SP, às 2as, 4as. e 6as-feiras, das 8 as 11h. Procure o balcão 5, da Neurologia. Pode ser quaquer pessoa a ir, não precisa ser o portador necessariamente.

Contato :

Fone : (11) 5576-4174.

Existem outros contatos no site:http://www.abahe.org.br/

Instituição:  AACD OSASCO

Meu Neurologista Drº Moacir- (tenho muito orgulho de  te-ló como médico.)

site: http://www.aacd.org.br/osasco.aspx

Fisioterapia Instituição:  UNIVERSIDADE MACKENZIE

site - http://www.mackenzie.br/
Local: Campus Tamboré Av. Mackenzie,905 Tamboré Barueri SP
(11) 3555-2601.


Todos são muito bem recomendados, Instituições que me abrigam como família.

Não tive como me despedir do meu neurologista Drº Pedro Braga que foi para Fortaleza, mais deixo aqui meus sinceros sentimentos de muito orgulho e desejando todo o sucesso do mundo e que Deus sempre te ilumine para dar o melhor tratamento  a seus pacientes e que o Drº e sua família sejam muito felizes. Saudades e muito obrigada por toda sua dedicação a mim, minha família e a Ataxia de Friedreich.

ESQUECER JAMAIS!!!

Essas são minhas primeiras Fisioterapeutas que fazem parte da minha vida porém tem que estarem em meu Blog.

 FISIOTERAPEUTA  ARTE
ADRIANA - adorava desenhar
e pintar





FISIOTERAPEUTA HIDRO
FERNANDA - é ótimo

 PISCOLOGA
TATIANA(ELA ME ENSINOU MUITO, ME
ME AJUDOU A ACEITAR ATAXIA EM
MINHA VIDA.) TENHO MUITO ORGULHO
DE ELA SER MINHA PISCOLOGA


A TERCEIRA DA PRIMEIRA
FILEIRA FONOAUDIOLOGA
LILIAN

FISIOTERAPEUTA RENATA
OBRIGADA POR TER EXISTIDO
EM MINHA VIDA

FAMÍLIA - meu tudo,minha vida.

O CALOR ESTÁ DEMAIS...

Hoje fui ao mercado com meu marido e meu filho e percebi que este calor todo acaba comigo, uma sensação de estar escotada, muito ruim.
Percebi que logo,logo para sair terei que superar minha cadeira de rodas. Mais uma luta que espero sair vitoriosa.

Meu vasso!!!

Ganhei lindo e tem que estar em meu Blog

A JUSTIÇA DA INJUSTIÇA

Vou relatar um acontecimento comigo:
Sou aposentada por invalidez, costumo receber minha aposentadoria pelo caixa eletrônico onde meu marido retira  para mim por ser muito complicado de eu  ir até o banco todo mês, também pelo motivo maior de não termos carro.
Meu marido me leva ao banco quando tenho que recadastrar minha senha.
Um dia ocorreu um erro no caixa eletrônico fazendo com que eu tivesse que ir ao banco, meu marido tinha que ir trabalhar neste dia, onde meu pai me levou junto com minha filha Brenda, meu filho Carlos e uma amiga minha Nilda, que veio me visitar de Mato Grosso do Sul.
Entramos no banco(eu,minha filha,,meu filho e minha amiga) o banco estava cheio e como sempre complicadíssimo. Neste dia estava de bengala de quatro pontos e de braços dados  com minha filha.
Ficamos na fila até pegar a senha, na hora da atendente me fornecer a senha ela me deu senha normal eu questionei com ela pois não conseguiria de forma alguma ficar na fila precisaria de senha preferencial, não deveria nem pedir e sim ela já ter me fornecido.
Foi ai que começou, ela simplesmente me falou que eu teria que ir em casa buscar meu laudo  para que eu possa provar o que digo. Fiquei muito nervosa e fui falar com o gerente que na hora nem no banco estava, uma senhora que estava na fila preferencial com a filha de colo vendo meu constrangimento todo por eu não ser obrigada a passar por isso me forneceu sua senha. Agradeci sua atenção e ajuda e fui ao  caixa, em minha vez comentei com o rapaz do caixa o ocorrido ele simplesmente sugeriu que não  fosse mais ao banco e sim  na Lotérica(onde está meu direito de ir e vir), recebi e ao estar saindo percebi que o gerente havia retornado, fui até ele questionar meus direitos e lhe informar o ocorrido.
Simplesmente ele quase me bateu com palavra, dizendo que eram as normas que eu nunca vi, já estando nervosa  ainda teve a capacidade de alegar que chamaria a policia para mim, nossa foi o fim todos que ali estavam ficaram horrorizados com o que estava acontecendo, eu já muito nervosa já quase aos prantos e minha filha pedindo que fossemos embora, dali fui embora e muito ofendida.
No outro dia fui ao meu neurologista onde comentei com   ele tudo o que ouve, ele fez um laudo e me falou para processar o banco.
Conversei com meu marido e juntos decidimos procurar o advogado, no qual abrimos o processo.
Teve audiência e o gerente simplesmente negou o ocorrido dizendo ser meu amigo e mais e mais...
Isso foram 03anos no qual o valor do processo era de 200mil reais, ganhei o valor de 5mil reais.
Na verdade o processo não foi pelo dinheiro e sim pelos meus direitos.

A vida é simples a gente que a complica...

Videos postados para quem busca viver com limitações.
Não é fácil porém não é impossivel meu di-a-dia em alguns videos  que relatam  apenas alguns afazeres.
Nem tudo o que faço ainda gravei, mais espero que o pouco que gravei ajudem pessoas a entender que nossas vida mesmo cercada de limitações é abençoada por Deus e cheia que força de vontade.
Já caí várias vezes, me levantei e continuei batalhas de um dia-a-dia vitorioso, graças a Deus ainda não quebrei nem uma parte de meu corpo e pretendo não quebrar.
Tento prestar muita atenção ao que vou fazer, pois caí muito sem prestar atenção.
Para ir a Fisioterapia, Médicos e até mesmo passear é uma luta que começa no portão de minhas casa, vizinhos não respeitam, nunca a vaga perto da saída de casa para estacionar o carro, a Viela que me dá acesso a rua é sempre cheia de lixos e entulhos, isso revolta a gente, e é porque meus vizinhos sabem que possuo limitações porém nem fazem questão de saber o que é Ataxia de Friedreich.

SOS CARAPICUÍBA - Palavras de Marcos Neves, será??????

Na verdade em SOS estão as pessoas que vivem em Carapicuíba isso minha opinião...

Carapicuíba mudou muito, porém analisando as propostas dos candidatos a Prefeito e Vereadores existem propostas que beneficie os deficientes físicos? Ou será que em Carapicuíba somente existe Eu ou eles nem sabem que deficientes existem????

Todos nós não sabemos o dia que virá após o outro, ao meus 15anos jamais pensei que teria Ataxia porém sabia que no mundo existiam pessoas que tinham certas limitações apenas não convivia de perto, mais sabia respeitar.

Meu primeiro tratamento foi no hospital Alpha Med Carapicuíba(convenio), depois sem ter convenio consegui na AACD em Osasco(gratuito), agora faço na Universidade Mackenzie Barueri(gratuito), porquê somente outras cidades me acolheram e Carapicuíba até hoje nada. Mesmo tendo levado um Laudo e pedido médico no Sanatórinho na parte de Fisioterapia Neurológica perto de casa, onde foi parar meu pedido que já tem mais de três anos???

Perguntas sem respostas. A culpa somente colocam em Sergio Ribeiro (Prefeito) que não administra sozinho Carapicuíba e outros candidatos de outros cargos que também são eleitos pelo povo?

Sabe gostaria muito que as pessoas e os candidatos de Carapicuíba conhecessem realmente a verdade da cidade, ela não está abandonada apenas as pessoas utilizam Carapicuíba de forma errada.

Lixos, entulhos e várias coisas erradas não é Sérgio Ribeiro(Prefeito) que joga, ou coloca ele simples mente manda tirar e daqui algum tempo tem novamente, e como se limpar a casa.

Temos que cuidar mais da nossa cidade, não estou procurando em meu blog defender ninguém sim apenas analisar propostas dos candidatos que nenhum deles tem proposta para deficientes de CARAPICUÍBA.

Agradeço a Deus a cada dia por outra cidade me acolher.

 

MACKENZIE

Hoje em dia continuo fazendo Fisio e Hidroterapia no Mackenzie(graças a Deus.).
Faço as terapias duas vezes por semana, e é tudo em minha vida.

Em casa  gostamos de ver Olímpiadas e as Paraolímpiadas.
Meu marido viu uma atleta Helen Kearney da Irlanda do Norte nas Paraolímpiadas que tem Ataxia de Friedreich no qual ganhou medalha de prata e bronze, ela compete na modalidade Hipismo na categoria prova individual mista e prova individual estilo livre misto e também em equipe. Adorei principalmente me senti melhor ainda.
Isso mostra mais uma vez que força de vontade supera limitações.
Por essa e outras lutas tenho a certeza que a Ataxia em minha vida é mais uma de minhas qualidades.

HELEN KEARNEY

Link -http://www.helenkearney.ie/Home.html

Gabi, que Deus ilumine sempre teus caminho.

Obrigada por fazer parte da minha vida. Beijos