quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

OBRIGADO!!!

A meus neurologistas que tenho grande admiração, carinho e muito respeito.
Dr.Moacir(AACD), Dr.Pedro Braga, Dr.José(Hospital São Paulo) são três que se eu ficar sem algum deles fara a maior falta.
Ao meu cardiologista Dr.Fabio(Sanatorinho Carapicuíba)
Lhes desejar Um Feliz Natal é que em 2012 a paz, amor, saúde, felicidades e tudo de mais belo esteja sempre na vida deles, e dizer que todos são dignos da profissão que escolherão.

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

 Fotos de pessoas que Amo e agradeço todos os dias por fazerem parti da minha vida e por me ajudarem a enfrentar e conviver com minhas limitações.

OBRIGADO MACKENZIE pela minha vida ser muito feliz a cada dia, com superações.































ESTÁ ACABANDO MAIS UM ANO!!!!

 Passei este ano por algumas alterações que procuro melhorar no meu dia a dia.
São limitações que me chateiam muito, mais mesmo assim procuro  viver tranquila.
Incontinência Urinaria - hoje em dia eu uso um absorvente para incontinência apenas para sair , pois tomo medicamento prescrito pelo meu Neuro.
O equilíbrio que se altera pelo longo do ano - hoje procuro sair com andador, mais as ruas são complicadas de se andar, pois não possuo carro e não dá para pegar ônibus.
A força a Fisioterapia que faço está me mantendo boa.
O coração graças a Deus sem alteração alguma (espero continuar assim.).
De mais exames normais.
Avaliação geral da minha Ataxia muito boa.

RECEITA - Força de vontade, lutar a cada dia por melhoras esquecendo as pioras, dar ouvidos ao seu médico e pessoas que estão ao seu lado lutando com você, amar e respeitar suas próprias limitações, olhar ao próximo e enxergar que as vezes a vida dele é mais complicada que a sua e simplesmente lhe dar a mão, ter Deus em seu coração e saber que  ele é nosso Deus do impossível, e não é fácil não mais se procuramos olhar ao nosso redor iremos entender que ao nós amarmos estaremos amando aqueles que estão ao nosso lado dia a dia,  e nunca esquecermos de agradecermos simplesmente pela nossa vida.

OBRIGADO - Meu Deus pela minha vida e por tudo que faz parte dela.
                     Meu marido Carlos que sempre está ao meu lado, me ajudando um dia após o outro.(Te Amo)
                     Meus filhos Brenda e Carlos Alberto que são tudo na minha vida.
                     Amigos que não é necessário citar nomes pois os que são sabem de verdade.
                     Familiares que sempre estão por perto.
                     Faculdade  Mackenzie onde faço Fisioterapia e Hidroterapia, a todos os professores e alunos                                                   que nós atende com tanto amor e carinho e sabe de todas as nossas necessidades físicas e acabam ajudando o nosso psicológico.
                     Ao meus médicos por cada consulta realizada.

MAIS UM ANO SE VAI E NEM TUDO ESTÁ IGUAL MUITA COISA MUDOU!!!

AMIGOS(as) 2011 se vai, 2012 chegando e cada um de nós temos sonhos para serem realizados muitos desses sonhos com certeza se realizam com a ajuda de cada um de nós mesmo e  a outra parte Deus fará  (faça por ti que eu te ajudarei).
Eu desejo de todo coração a quem ler essas palavras amor, paz, esperança, alegrias, muita saúde e que 2012 a vida de cada um seja repleto de mudanças boas, lembre-se que Deus existe e com ele todos somos capazes.
Beijos, abraços FELIZ NATAL e um 2012 repleto de ESPERANÇA e REALIZAÇÕES.

terça-feira, 5 de julho de 2011

Resposta ao Leitor.

Olá para fazer parte do grupo de Ataxia de Friedreich no Hospital São Paulo com Dr. Pedro e Dr. Luís médicos louváveis pelo que fazem que Deus os abençoá sempre:

SãO PAULO - SP
Instituição : HOSPITAL SÃO PAULO
Médico Responsável : Dr. Pedro Braga Neto e equipe
Endereço : Rua Napoleão de Barros, 710 - Vl. Clementino (entre Pedro de Toledo e Borges Lagoa)
Instruções
Se você MORA em SP, dirija-se ao Hospital SP, às quartas-feiras, das 8 as 11h. Pode ser quaquer pessoa a ir, não precisa ser o portador necessariamente. Se você NÃO MORA em SP, ligue para 11 8208-8547, às quartas-feiras das 8 às 11h.









 Eu e Bruna(Fisioterapeuta) obrigada por tudo""

Ataxia de Friedreich em minha vida - 05/07/2011

Olá amigos hoje faz aproximadamente uns 12 anos com Ataxia de Friedreich em minha vida.
Mudanças várias, medos muitos, tristeza em partes, acostumada não apenas apreendendo a viver com limitações que venham no meu dia a dia, conformada não porem buscando maneiras de viver melhor um dia após o outro. Difícil mais não impossível por ter certeza que Deus, meu Marido, minha filha(hoje 17anos), meu filho(hoje 06anos) estarão sempre ao meu lado.
O QUE MUDOU - A principal mudança foi a incontinência Urinária, O equilíbrio sempre tem alterações porém lentas, mais percebidas por mim, pessoas mais próximas  e meu Neuro mantendo a Fisioterapia que ainda faço no Mackenzie. O frio parece acabar comigo a Ataxia fica mais incontrolável é horrível a incontinência pior  ainda, mais procuro buscar tranqüilidade.


Medicamentos que hoje estou tomando são: 
Cloridrato de Amitriptilina 25mg (01comprimido à noite) – Antidepressivo – queixas que eu fiz para o médico receitar muita dor de cabeça, muito nervosa e não dormia bem sempre acordava durante a noite.
Vitamina E 400mg (02 capsula por dia) é um agente antioxidante, essencial para o bom funcionamento do tecido muscular e ajuda regeneração dos tecidos.
Cloridrato de oxibutinina 5mg ( 02 comprimidos por dia) - Para Incontinência Urinaria.
Teria que tomar Coenzina mais não estou tendo condições  financeiras de mandar manipular.
Além de tudo no momento para sair estou usando frauda geriátricas, mais está difícil até dentro de casa, vou ter que usar senão não durmo .


Meus amigos realmente este frio mexe demais com todas minhas limitações mais a que está sendo mais difícil em meu dia a dia é a incontinência Urinária horrível me deixa triste demais até mesmo com frauda as vezes vasa , espero que no calor melhore um pouco, porém meu Neuro já me falou que são sintomas da Ataxia, outra coisa a ser superada em minha vida (mais chego lá).

sexta-feira, 1 de julho de 2011

Foto na Clínica de Fisioterapia do Mackenzie Tamboré

 Eu (Adriana), Srª Maria José (cadeira de rodas), à direita Bruna (Fisioterapeuta) e a esquerda Maíra (Fisioterapeuta).
Obs.: Desculpe-me se o nome estiver digitado errado.

quinta-feira, 24 de março de 2011

Resposta a Bete e Rafa...

Olá Bete e Rafa em primeiro lugar me perdoe pela demora em responder seu comentário do dia 23/02/2011 é que tive alguns imprevistos.
Olha a Ataxia de Friedreich é realmente constatada por um exame no DNA do paciente onde realmente a comprova. Devemos sim fazer esse exame para não o associarmos com outros casos parecidos.
Olha realmente é uma deficiência onde não  se a cura, e genética os médicos entram com medicações para tentarem diminuir o tempo de sua progressão. Na verdade tudo indicado pelo médico do paciente.
A fisioterapia uma forma de se manter em limitações já adquiridas pela Ataxia.
Tem também a Fono principalmente pelos engascos. A Hidroterapia também muito bom, mais como te falo cada caso é um.
Agora em respeito a não saberem o que fazer mais querem já é ótimo. Vou lhe falar como portadora  de Ataxia de Friedreich. É muito difícil na vida de todo ser humano depender de outro e aceitar que é uma pessoa com limitações ou seja deficiente física. Primeiro busquem ajuda médica para terem a certeza e confirmação se é Ataxia de Friedereich ou até mesmo outra Ataxia, já com a confirmação tomem providências em relação marcação de consultas para se ter um acompanhamento digno que todos merecem. Depois fica tudo mais fácil para realmente serem ajudados. Olha não mostre a eles o que tem, mostre doque são capazes em realizarem mesmo de forma diferente (seja com limitações).
Pergunte sempre se querem algo e deixe que eles mostrem como, não procure fazer do seu jeito e sim do jeito deles,  basta ter paciência e muito amor. Bete e Rafa na verdade com acompanhamento médico vocês terão a base maior que precisam e depois o amor de vocês os ajudarão.
Referentes aos engasgo procure ao tomarem, que tomem com canudos fica mais facíl, ao comerem, comam mais devagar e alimentos bem picados. A PRESA E INIMIGA DA PERFEIÇÃO.
Aqui em meu blog tem informações de médicos, locais do exame de DNA tel., endereços muitas informações que precisa.
Se tiver dúvidas estarei sempre a disposição, mande beijos a seus primos(as) e muita força a vocês e que Deus esteja sempre perto e confortando vocês pelo amor e a vontade de ajudar os que precisão.
Até Breve.