Olá Bete e Rafa em primeiro lugar me perdoe pela demora em responder seu comentário do dia 23/02/2011 é que tive alguns imprevistos.
Olha a Ataxia de Friedreich é realmente constatada por um exame no DNA do paciente onde realmente a comprova. Devemos sim fazer esse exame para não o associarmos com outros casos parecidos.
Olha realmente é uma deficiência onde não se a cura, e genética os médicos entram com medicações para tentarem diminuir o tempo de sua progressão. Na verdade tudo indicado pelo médico do paciente.
A fisioterapia uma forma de se manter em limitações já adquiridas pela Ataxia.
Tem também a Fono principalmente pelos engascos. A Hidroterapia também muito bom, mais como te falo cada caso é um.
Agora em respeito a não saberem o que fazer mais querem já é ótimo. Vou lhe falar como portadora de Ataxia de Friedreich. É muito difícil na vida de todo ser humano depender de outro e aceitar que é uma pessoa com limitações ou seja deficiente física. Primeiro busquem ajuda médica para terem a certeza e confirmação se é Ataxia de Friedereich ou até mesmo outra Ataxia, já com a confirmação tomem providências em relação marcação de consultas para se ter um acompanhamento digno que todos merecem. Depois fica tudo mais fácil para realmente serem ajudados. Olha não mostre a eles o que tem, mostre doque são capazes em realizarem mesmo de forma diferente (seja com limitações).
Pergunte sempre se querem algo e deixe que eles mostrem como, não procure fazer do seu jeito e sim do jeito deles, basta ter paciência e muito amor. Bete e Rafa na verdade com acompanhamento médico vocês terão a base maior que precisam e depois o amor de vocês os ajudarão.
Referentes aos engasgo procure ao tomarem, que tomem com canudos fica mais facíl, ao comerem, comam mais devagar e alimentos bem picados. A PRESA E INIMIGA DA PERFEIÇÃO.
Aqui em meu blog tem informações de médicos, locais do exame de DNA tel., endereços muitas informações que precisa.
Se tiver dúvidas estarei sempre a disposição, mande beijos a seus primos(as) e muita força a vocês e que Deus esteja sempre perto e confortando vocês pelo amor e a vontade de ajudar os que precisão.
Até Breve.
