Olá para fazer parte do grupo de Ataxia de Friedreich no Hospital São Paulo com Dr. Pedro e Dr. Luís médicos louváveis pelo que fazem que Deus os abençoá sempre:
SãO PAULO - SP
Instituição : HOSPITAL SÃO PAULO
Médico Responsável : Dr. Pedro Braga Neto e equipe
Endereço : Rua Napoleão de Barros, 710 - Vl. Clementino (entre Pedro de Toledo e Borges Lagoa)
Instruções
Se você MORA em SP, dirija-se ao Hospital SP, às quartas-feiras, das 8 as 11h. Pode ser quaquer pessoa a ir, não precisa ser o portador necessariamente. Se você NÃO MORA em SP, ligue para 11 8208-8547, às quartas-feiras das 8 às 11h.
terça-feira, 5 de julho de 2011
Ataxia de Friedreich em minha vida - 05/07/2011
Olá amigos hoje faz aproximadamente uns 12 anos com Ataxia de Friedreich em minha vida.
Mudanças várias, medos muitos, tristeza em partes, acostumada não apenas apreendendo a viver com limitações que venham no meu dia a dia, conformada não porem buscando maneiras de viver melhor um dia após o outro. Difícil mais não impossível por ter certeza que Deus, meu Marido, minha filha(hoje 17anos), meu filho(hoje 06anos) estarão sempre ao meu lado.
O QUE MUDOU - A principal mudança foi a incontinência Urinária, O equilíbrio sempre tem alterações porém lentas, mais percebidas por mim, pessoas mais próximas e meu Neuro mantendo a Fisioterapia que ainda faço no Mackenzie. O frio parece acabar comigo a Ataxia fica mais incontrolável é horrível a incontinência pior ainda, mais procuro buscar tranqüilidade.
Medicamentos que hoje estou tomando são:
Cloridrato de Amitriptilina 25mg (01comprimido à noite) – Antidepressivo – queixas que eu fiz para o médico receitar muita dor de cabeça, muito nervosa e não dormia bem sempre acordava durante a noite.
Vitamina E 400mg (02 capsula por dia) é um agente antioxidante, essencial para o bom funcionamento do tecido muscular e ajuda regeneração dos tecidos.
Cloridrato de oxibutinina 5mg ( 02 comprimidos por dia) - Para Incontinência Urinaria.
Teria que tomar Coenzina mais não estou tendo condições financeiras de mandar manipular.
Além de tudo no momento para sair estou usando frauda geriátricas, mais está difícil até dentro de casa, vou ter que usar senão não durmo .
Meus amigos realmente este frio mexe demais com todas minhas limitações mais a que está sendo mais difícil em meu dia a dia é a incontinência Urinária horrível me deixa triste demais até mesmo com frauda as vezes vasa , espero que no calor melhore um pouco, porém meu Neuro já me falou que são sintomas da Ataxia, outra coisa a ser superada em minha vida (mais chego lá).
Mudanças várias, medos muitos, tristeza em partes, acostumada não apenas apreendendo a viver com limitações que venham no meu dia a dia, conformada não porem buscando maneiras de viver melhor um dia após o outro. Difícil mais não impossível por ter certeza que Deus, meu Marido, minha filha(hoje 17anos), meu filho(hoje 06anos) estarão sempre ao meu lado.
O QUE MUDOU - A principal mudança foi a incontinência Urinária, O equilíbrio sempre tem alterações porém lentas, mais percebidas por mim, pessoas mais próximas e meu Neuro mantendo a Fisioterapia que ainda faço no Mackenzie. O frio parece acabar comigo a Ataxia fica mais incontrolável é horrível a incontinência pior ainda, mais procuro buscar tranqüilidade.
Medicamentos que hoje estou tomando são:
Cloridrato de Amitriptilina 25mg (01comprimido à noite) – Antidepressivo – queixas que eu fiz para o médico receitar muita dor de cabeça, muito nervosa e não dormia bem sempre acordava durante a noite.
Vitamina E 400mg (02 capsula por dia) é um agente antioxidante, essencial para o bom funcionamento do tecido muscular e ajuda regeneração dos tecidos.
Cloridrato de oxibutinina 5mg ( 02 comprimidos por dia) - Para Incontinência Urinaria.
Teria que tomar Coenzina mais não estou tendo condições financeiras de mandar manipular.
Além de tudo no momento para sair estou usando frauda geriátricas, mais está difícil até dentro de casa, vou ter que usar senão não durmo .
Meus amigos realmente este frio mexe demais com todas minhas limitações mais a que está sendo mais difícil em meu dia a dia é a incontinência Urinária horrível me deixa triste demais até mesmo com frauda as vezes vasa , espero que no calor melhore um pouco, porém meu Neuro já me falou que são sintomas da Ataxia, outra coisa a ser superada em minha vida (mais chego lá).
sexta-feira, 1 de julho de 2011
Foto na Clínica de Fisioterapia do Mackenzie Tamboré
Eu (Adriana), Srª Maria José (cadeira de rodas), à direita Bruna (Fisioterapeuta) e a esquerda Maíra (Fisioterapeuta).
Obs.: Desculpe-me se o nome estiver digitado errado.
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