Ataxia de Friedreich em minha vida…

Adriana Riboli – Portadora de Ataxia de Friedreich

Em 1995, aos meus 22anos de idade começou apresentar dificuldade na marcha. O caminhar já tinha alterações percebidas porem nem comentadas. Alguns anos se passaram e em 2002 aumentando a dificuldade na marcha, já apresentando sintomas vistos por muitos, desequilíbrio, articulações de algumas palavras pronunciadas com diferenças, engasgo com líquidos saliva mais grossa e o nistagmo dos olhos. Neste ano que se deu a procura de um médico. Em 2004 veio o diagnóstico através do Estudo Genético realizado no Instituto do Genoma Humano, por Drª Maiana Zatz.

Entre o período de 2002 á 2010, nota-se que a evolução tem um rígido padrão de intervalo, que fica entre 06 à 08meses, gerando uma reação diferente no corpo, do seguinte modo.

Forte cansaço físico (mesmo sem esforço), Respiração (fraca) com dificuldades, fortes dores nos membros inferiores, aftas na boca, língua e lábios, tosses pequenas. “Estes episódios “crises” duram aproximadamente 3 a 4 dias, permanecendo apenas as aftas, por mais uma ou duas semanas. Passado estas crises percebe-se que o equilíbrio e a coordenação motora sofre um déficit, procurando mais apoio ao andar e as vezes errando o apoio por conta da coordenação motora. Nos períodos em que a respiração encontra-se fraca faz uso do aparelho manual chamado Ambu” com exercícios respiratórios em casa.

No dia a dia realiza suas tarefas de casa com bastante lentidão, muito apoio e a maior parte com ajuda.

Banho tomo sozinha, porém cansativos e com muito apoio.

Tenho incontinência urinaria e fezes.

Visto me sem ajuda, porém em maior parte sentada.

Botões são muito difíceis para eu fecha-lós.

Amarrar cadarços e outras amarrações é difícil, mais procuro fazer.

Escrita cada dia mais difícil e cansativa, sem coordenação motora e apenas em letras de forma.

Não coloco roupas no varal sem possibilidades.

Alimentação feita através de colher, todos os alimentos, pra cortar os mesmos, precisa ajuda.

Faço alguns exercícios para engolir por conta dos engasgos com líquidos e o maxilar estrala muito.

Tento fazer de tudo um pouco de acordo com minhas limitações. As vezes é chato pra caramba, mais vamos lá!

Pego muito pouco peso e algo que esteja alto também pelo fato de não conseguir subir em nada e muito peso vem os tremores dos membros superiores e inferiores.

Estou procurando viver a cada dia com minhas limitações, porém sem fisioterapias e ajuda de profissionais se torna cada vez mais difícil, e a progressão aparentemente se torna mais rápida e difícil a cada dia. Eu como portadora da Ataxia de Friedreich sei a diferença enorme em viver com e sem fisioterapia.

Tratamentos que fiz: Fisioterapia, Hidroterapia, Arte terapia, Terapia Ocupacional , Fonoaudiologia e Psicologia.

Hoje eu faço somente Fisioterapia, porém meu médico quer que eu faço Equoterapia e Hidroterapia, mais como na rede publica é mais complicado estou a espera.

Vocês podem me perguntar se dá resultado se realmente ha melhoras. Realmente ajuda muito sim, porém os exercícios ajudam o fortalecimento muscular, mais lembrando que são para a vida toda e algumas vezes fazê-los em casa e sem relaxos. Ajuda também no psicológico(as vezes nós, nos deparamos com situações mais difíceis que a nossa) porém você não se sente única na batalha , ajuda a aprendermos viver com nossas limitações superando a Ataxia e até mesmo aceita-lá em nossas vidas de forma menos triste procurando que sua progressão não seja notada e não aconteça.

Alguns lugares que fiz as Terapias:

Hospital AlphaMed Carapicuíba tem um setor de fisioterapias pelo convênio, foi bom porém quando estava no começo.

AACD de Osasco muito bom aprendi muito, profissionais maravilhosos, foi lá que comecei a aceitar minha deficiência física, é de lá um de meus Neurologistas DrºMoacir, um Neuro muito atencioso e muito bom além de um amigo querido, gosto demais dele. Passo em consultas e avaliações.

Faço Fisioterapia agora na Universidade Presbiteriana Mackenzie de Alphaville comecei à uma semana estou adorando são seres humanos maravilhosos, profissionais dispostos a ajudar e o que é melhor é totalmente gratuito.

Hoje em dia quando saio ando com uma bengala de quatro pontos mesmo com ela necessito de ajuda, pois o indicado no momento é um andador. A bengala já foi difícil para eu aceitar, imaginem um andador, e para andar nestas ruas e calçadas inexistente já se torna mais difícil.

Além desses locais onde faço meus tratamentos, também passo por consultas periódicas no grupo de Ataxia de Friedreich do Hospital São Paulo – UNIFESP (meus outros Neurologista Drº José e Drº Pedro Braga também dois Neurologistas bom que graças a Deus no meu caminho ele sempre coloca Neuros ótimos e muito atenciosos agradeço muito a eles meus médicos queridos.)que foi indicado pelo DrºMoacir da AACD).

Exames Realizados:

Ressonância do Crânio(dores freqüente de cabeça), Eletrocardiograma(repetido de ano em ano), Função Pulmonar(dificuldade na respiração), Nasofibrolaringoscopia(tosses freqüentes), Licorcefalorraquidiano, Eletroneuromiografia e o principal que me revelou o diagnostico Estudo do DNA.

Remédios

Cloridrato de Amitriptilina 25mg (01comprimido à noite) – Antidepressivo – queixas que eu fiz para o médico receitar muita dor de cabeça, muito nervosa e não dormia bem sempre acordava durante a noite.

Coenzima Q10mg (manipulado – 01comprimido 03 vezes ao dia)Em fase de teste, ainda sem resultados expressivos, complemento da vitamina E.

Vitamina E 400mg (02 capsula por dia) é um agente antioxidante, essencial para o bom funcionamento do tecido muscular e ajuda regeneração dos tecidos.

Meus amigos assim procure viver dia a dia, e espero que todos tenham força para enfrentar qualquer obstáculo, se precisarem de ajuda meu blog está a disposição é só perguntar.

Abraços Adriana Riboli